då skulle bloggandet bli lite enahanda tror jag. Eller rättare sagt, jag är rätt övertygad om att det skulle bli det. Jag har Ehlers-Danlos syndrom, en medfödd bindvävsdefekt, och bindväv är 1/3 av kroppens vävnader. 1/3.Bindväv ska vara seg och stark, min är svag och som gasbinda. Bindväv behövs för att bilda bra emalj i fosterlivet, att skapa starka blodkärl, starka inre organ, bra hud, starka muskler och för att huden ska bilda ny hud vid skada. Min bindväv skapar skruttiga blodkärl som lätt brister och skapar blåmärken som jag inte kan påminna mig om varifrån de kommer, ger mig konstant värk och ett konstant uttröttbarhetssyndrom.
När jag var liten kunde jag för mitt liv inte förstå varför jag var sämre än de sämsta i exempelvis idrott. Hur mycket jag än tränade vare sig det var skidåkning, terränglöpning (med X antal stukade och urledvrickade fötter) eller ridning, fick jag inte en bra muskeltonus och en mjuk, slappare hud. Det bara gick inte. Sedan tränade och tränade jag för att totalt kollapsa efter ett tag och då trodde man verkligen att man var en usel person som inte ens kunde ta i litegrann. Jag såg kroppen som ett pussel där bitarna inte passade in i varandra.
Jag stöter i saker, yvig i gesterna, trött och hjärntrött, snubblar, låter ilsknare än vad jag är för jag kan inte styra musklerna som styr röstläget osv osv. Stoppar gafflar i kinden, missar munnen, spiller på mig, vrickar fötter, tappar tallrikar etc. Allt för att mina muskler hela tiden kämpar för att hålla ihop mina leder som är extremt överrörliga. Det finns något som heter Beighton-skalan där man går igenom olika rörlighetskriterier och där man kan få poäng på sin överrörlighet mellan 0-9, där minst 5 p gäller för att få diagnosen EDS tillsammans med några andra diagnoskriterier med.
Jag och min syster hade 9 p. Klar EDS m a o.
Det här syns inte på mig. Jag går på affären som alla andra, jag försöker lyfta till min makes stora irritation, saker för att inte vara till besvär fastän jag blir oerhört trött av det. Jag ser frisk ut ju, jag ler och ser glad ut (jag menar, varför ska jag se sur ut, jag är en glad person allt som oftast) men de riktigt dåliga stunderna syns inte utåt. När jag inte orkar gå utanför dörren för musklerna är så utmattade att de inte orkar lyftas ovanför axelhöjd? Vem ser det? Ingen. Hur förklarar man att allt det ni normalstarka gör på en dag gör min EDS-kropp bara genom att stå rakt upp och ned, resten är styrketräning för mina muskler och styrketräning för EDS:are är inte bra. :)
300% mer energi går det åt för mig att röra mig. 300%. I vanliga fall får man tillbaka rörelsenergi från ett steg, det fortplantar sig i bindväven, men för oss börjar vi varje ny rörelse ifrån scratch. Nollpunkten. Hur trött blir då inte vi som redan är trötta ifrån början? Men det syns inte. Alltså finns det inte. Många av oss har fått höra att vi är lata, vi försöker för litet, vi borde.. Vi borde säkert en hel massa och det är inte vad andra tycker, utan vi borde vila mer. Göra mindre. Fast ibland är det svårt att göra mindre än nästan ingenting.
Så om jag skulle blogga hela tiden om hur jag mår skulle det bli en evig upprapning av värk, trötthet, vrickade fötter, sönderskurna fingrar, brutna tår, blåmärken och en allmän låghet, vilket jag inte tror gynnar mig själv eller min syn på mig själv, men inte heller andras syn på mig. Det finns alltid där, tro mig, och jag är alltid ledsen för att jag inte orkar med som alla andra men jag försöker inte visa det. För vad gör det? Man känner sig bara ännu lägre i sinnet och det blir man inte glad över. Tröttheten är alltid där, jag sover i princip varje dag en eller ett par timmar för att orka med dagen. Alltid. Mycket få dagar jag inte gör det men går nästan alltid i säng 21 för då håller jag på att krokna av trötthet. En sen uppekväll får jag böta för i flera dagar och det är ingen trötthet man kan styra över för det är en totalt förlamande trötthet som gör att inte ens under pistolhot kan man hålla sig uppe. Man måste sova, eller vila. Så nu vet ni varför jag inte bloggar om min EDS i någon större omfattning, eller varför jag inte pratar ännu mer om trötthet och värk, för den är redan där, närvarande hela tiden och det blir ännu tjatigare om jag skulle blogga om det också.. Kram på er!
5 kommentarer:
Ojoj! Jag vet inte vad jag ska säga =( Förutom att jag är imponerad att du lyckas hålla en sån fantastisk fasad av en person som sprider glädje omkring sig(när du i själva verket mår skit)!! Du är en solstråle ju! =) Pussar & kramar!
Glömde säga vem det var... Cherinne ;-)
Det är ingen fasad egentligen, jag är ju en glad person men en person som inte orkar som jag "borde" och då undrar folk: Varför gör hon inte mer? och man går runt med ständigt dåligt samvete för allt man brister i. Men glad är jag nog som grundperson helt enkelt. Man kan inte gå omkring o grina hela tiden, då blir man knäpp(are). :) Kram!
Ibland kan det ju vara bra att få det ur sig med.Pysa litegrann. Att du är en glad människa i grunden har jag förstått, att du inte mår alldeles strålande i kroppen har jag också förstått, men det var en bra förklaring till din sjukdom. Jag brukar försöka tänka det, att man inte vet vad de man möter bär med sig. I bland är det svårare än andra gånger, i alla fall när folk är rent otrevliga (händer oftare än man tror, när man jobbar i butik),men får man bara tänka efter lite så inser man att det oftast inte har med en själv att göra. Alla orkar helt enkelt inte vara glada i sitt jobbiga, eller än värre, låter det gå ut över andra. Fantastiskt att ha den förmågan att skilja på känslorna.
Kram på dig.
Du har det verkligen tufft. Jag har tänkt en hel del på dig, speciellt när mina leder har ballat ur.
Du minns säkert inte, men jag tog mig till en diagnosticering pga. det du hade skrivit om EDS.
Det var för mycket som stämde in på mig för att jag inte skulle, liksom.
De två som undersökte mig sa att det nog inte var EDS, eftersom att jag inte visst någon som hade det i släkten. Att jag visserligen hade dragen, men att de inte visste varför. Typ. Men vi väntade i några år efter andra barnet, jag blev bättre tre år efter den förlossningen, och faktiskt fick jag inte värre ont när jag blev gravid med tredje. Då jag iofs låg sängliggande större delen av tiden med biverkningar av blodtrycksmedicinerna, men ändå. Hoppas verkligen att de ska kunna hitta något mirakelmedel som gör att du ska slippa åtminstone det värsta av dina problem! Tycker det är bra att du skriver om det ändå, för någon kan ju bli hjälpt avdet.
Skicka en kommentar