Dag 11: Mina syskon

Jag har begåvats med en styck lillebror och en styck lillasyster. Ibland har väl känslan av att blivit given något fint och dyrbart varit tämligen svag och känslan av irritation varit hög men egentligen har jag alltid uppskattat dem.
Det är en viss åldersskillnad mellan oss, jag är den äldsta, min bror mellanbarn och syster Yster är yngst och därmed sötast av oss alla. Det är en universell lag som säger att yngsta barnet är sötast i barnaskaran. Det är som gammelmoster Magda sa med sin tunna lilla röst: Det bara _är_ så...

Lillebror föddes fem år efter att jag föddes, till glädje för min överreligiösa farmor som tyckte att jag som fötts utanför äktenskapet (mamma och pappa gifte sig när mamma blev myndig, ett år efter min ankomst) var djävulens avkomma och lillebror var ju en riktig hit i hennes ögon. Hon dog fyra år efteråt gravt dement så det kan ha någonting att göra med hennes reaktion, vad vet jag.
Brorsan var en veritabel retsticka, ingen kunde få igång mig på morgonen som han och det var inte på det positiva viset. På den tiden (ja, efter skattskrivningens tid i Betlehem, upptäckten av elektriciteten, Statlig television men före iPhone, Pokemon och andra heliga ting i dagens värld) fick barn vara hemma ensamma med sina syskon medan föräldrarna arbetade. Ja, så eländigt var det (men vi slapp ha halm i skorna, äta gräshoppor och vi hade faktiskt telefon hemma) förstår ni som inte har åldern inne.
Oräkneliga är de gånger jag suttit i telefon med min mamma strax efter att hon kommit på jobbet för att jag velat a) dräpa min bror b) känt mig nödd och tvungen att ringa min mor innan min bror dräpt mig c) slagits med min bror d) min bror slagits med mig e) andra svåra och djupa orättvisor i det glada sjuttiotalets eländiga outvecklade tidevarv!

Han ville inte lära sig något heller denna ursäkt till bror. Jag satte upp stora blad på baksidan av min dörr, använde en stol och sedan ritade jag bokstäver med en tunn penna och försökte lära den fem år yngre brodern alfabetet. Herregud, bara för att man är fyra-fem år så innebär det inte att man inte kan lära sig något. När han inte lärde sig något slog jag honom i huvudet. Undrar om det inte gjorde honom än mer intresserad för att lära sig något? Ja, det finns en orsak till att jag blev pedagog, jag har tagit med mig allt jag kan i mitt yrke från min barndom..

Brollan lät, brollan pratade ständigt, han var inte tyst fem sekunder i sträck annat än när han sov vilket inte var ofta och han var busig och satt inte stilla för fem öre. Mamma måste ha haft ett elände. Jag var inte tyst, han var inte tyst och hon sa med kärlek i rösten ibland: I sitt förra liv var han ett odefinierbart ljud och jag tror det var sant.
Men det har aldrig funnits ett enda ont ben i min bror, inte en enda gång. Vi har haft snälla män på den sidan släkten.
Tyvärr höll jag på att mista honom i en allvarlig slalomolycka när han var fjorton år, en så pass allvarlig att vi blev ombedda att åka till NIVA på NUS (Norrlands Universitetssjukhus) för att ta adjö. Han hade fått en skallskada med hjärnblödningar samt en livshotande penicillinreaktion och låg på NIVA (Neurologiska Intensivvårdsavdelningen) med 41,8° i feber. Då var man inte strong och stark vill jag lova.
Han återhämtade sig kraftigt trots att läkare sagt att han inte skulle bli som "vanligt" igen och när han återflyttats till Lycksele var jag där en dag och masserade hans ben och hjälpte till med sjukgymnastiken (han höll på att vakna upp från sin nedsövning nämligen och det tog flera veckor) när han tittade på mig, tittade på mamma med förvånad och glad blick, jag bände och vred och pratade med honom hela tiden nämligen, och sedan på mig igen. Med en röst som inte bar efter att ha legat i respirator länge, kraxade han fram: Jag älskar dig och det vill jag lova att mer intensiv upplevelse av att vara älskad har jag inte haft vare sig före eller efter. Jag älskar dig med lillebror! Mer än du tror och mer än varje flathand jag lagt på din skalle när vi var barn.

Sedan kom min lillasyster! Elva år efter min ankomst till världen kom syster Yster. Ett mycket sött barn med pytteliten mun, enorma stora blå ögon och inget hår. Totalt skallig och skitsöt! Hon var alltid snäll och glad, svår att inte tycka om, men hon var lite rolig samtidigt för om man stirrade strängt på henne, då grät hon. Det var lite skoj, så jag stirrade strängt på henne för att få trösta senare. Ja, jag har skickat pengar till terapisamtal!
Sedan fick hon hår och vilket hår sedan! Hon har ett hår som man skulle mörda för att få lägga vantarna på. Ljust blont hår med otroliga korksskruvar, stora härliga lockar (och jag är stolt och glad över mitt hår som är fint men hennes... oj oj oj..) som ringlar sig ned för ryggen. Tror ni hon är stolt? Nehej bara, där investeras det hela tiden i plattänger och andra kollavipser för att slippa svallet. Hon är inte klok.
Jo, hon är klok men bara inte på den punkten.
Vi har inte slagits jag och hon, där var nog åldersskillnaden det som avgjorde. Jag hade mitt medan hon var liten och nog har det säkert gjort sitt till att det skiljer så mycket år mellan oss. När jag fick barn var hon självskriven barnvakt, min äldsta son hade sin mosters porträtt på väggen och när man ställde frågan: Vem är det där? sa han med kärlek i rösten:
- Det är min älskade moster Anna!

Jag hade en lite lätt *krax* släng av överbeskyddelse när hon var hos mig, bl a fick hon magsjuka hemma hos oss och jag tvingade i henne aktivt kol för att hon inte skulle vara förgiftad *rodnar* eller när hon och ett kusinbarn gick på bio men inte kom hem med bussen jag hade förväntat mig att de skulle komma hem med, då ringde jag en Securitaskompis till mig som påbörjade eftersökningar. (Ja, jag led av PTSD efter min brors olycka men det tar vi vid ett senare tillfälle)
Hon var inte särskilt lycklig av att komma hem och inse att jag hunnit ringa runt och oroa folk över hennes tillfälliga frånvaro. Nåja, jag hoppas jag är förlåten.

Men vi har inte bråkat som vuxna, någon av oss syskon. Snarare tvärtom. Vid bodelningen efter pappa lät det alltid så här: Jamen ska jag verkligen ta det här? Men vill inte du ha det? Jamen ta det här du, jag kan ta något annat? Är du säker? Jamen då gör jag det men säg till om du vill ta det istället...
Ja, ungefär så låter det när vi träffs. Jag kan inte se vad som skulle kunna få oss att bli rena ovänner faktiskt, någon av oss syskon. Ja, annat än rena lagbrott eller en total psykotisk urflippning där nån av oss blir tokig och går bärsärk i den andras familj, men annars är mina syskon där, jag har dem och är glad för det..

Dagh 10: Det här hade jag på mig idag..

Om det ska vara så himla viktigt så skriiiiver jag väl det då! (Suckar inombords, regelryttare, muttrar litet)

Igår blir det hade jag en sexig outfit bestående av halvhåliga fleecebyxor, omaka grå strumpor (O h L a l a! Alla dimper ned av imponering här va?) svarta tights under det, svart polotröja och okammat hår samt hängbröst och lurviga lilarosa tofflor! Japp, sexifieringen var total i det Ulletska huset. Däremot luktade jag gott eftersom jag bakat pepparkakor och saffransbullar hela dagen. :)

Ännu snyggare var jag i skoterskor/Paxkängor, rödsvartvit skoteroverall, svarta tumhandskar och en vinröd mössa neddragen över ögonen när vi gick på skyltsöndagen. Läckerbit var nog det första som kom i folks huvuden när de såg mig. Tur att jag ibland går omkring som vanligt folk med både kjol och högklackat så jag inte alltid väcker detta otroliga begär hos människor att se ut som en trendsättande....?..... tant? (Skrattar rått) Läckert var ordet!

Dag 09. Min tro.

Min vana ständigt trogen hoppar jag vilt, herregud, det är ingen mening med att göra tråkiga saker och vem vill dö utan att känna sig tillfredsställd över att ha skippat det roliga? Jag vet att livet är kort så varför inte välja ett roligare sätt att leva det?

Därför väljer jag att berätta om min tro..

Jag tror på Gud, en inneboende god kraft, det innersta inre som gör att vi väljer det goda, det som får oss att välja mellan gott och ont. För mig är Gud kärlek, liv, innerligt liv och älskande av livet. Han är inte en fördömande kraft som pekar med hela handen och som får oss att må dåligt, tvärtom, han är den som får oss att vilja gå vidare, framåt. Som får oss att inte döma, att ha överseende med andras och våra egna fel. Det är Gud för mig.

Gud är inte den stenande sorten, han är inte den som äcklas av sin skapelse och säger att människorna är fel, utan han är den som skapar nytt om och om igen. Härifrån och till evigheten. I bibeln står att han är kärleken och om han är kärleken som den beskrivs i Korintierbrevet 1 13:4-7 hur kan vi då döma människor som bättre eller sämre? Den ende som kan det är han och jag tror inte han gör det.

Jag tror inte Gud gör små barn sjuka, jag tror inte han låter folk svälta för att han tycker de är för okristna, utan det är vi människor som gör jorden och livet här på, när vi svävar bort från livet och kärleken, då blir det både orättvist men också mindre kärlek, utan kärlek kan vi inte dela med oss. Jag fick gåvan livet av vad jag tror är en Gud, en inneboende god kraft, och vad jag gör av mitt liv är min gåva tillbaka. Det är vad vi gör av livet som är vad som är meningen med livet. Att leva och att göra något gott av det som händer är för mig essensen i min Gudstro.

Dag 07 Min bästa vän

(Min dag får ni ikväll när dagen har varit..)

Jag har inte en bästa vän utan två. Egentligen har jag många fina vänner att jag borde skriva om dem också men jag väljer mina två äldsta vänner sedan barnsben. Vi kallar dem A&G, de är två systrar, en två år äldre än mig och en ett år yngre. Jag mötte A på stallet ett ridläger för 33 år sedan, där vi var uppdelade i en äldre och en yngre där A fick tilldelat sig en liten förvirrad Ullet som sin adept. Vid en trailtävling skulle vi leka tre-ben (man går med ett ben ihopbundet med den andra ryttaren, sedan ska man springa så rakt över ridhuset, hoppa upp på hästen medan den andra leder häststackaren och man ska skynda sig tillbaka till start. Stackars A fick ta den inte fullt så starka Ullet och försöka baxa henne upp på lilla Polly och springa tillbaka med henne och efter det var vi bästa vänner för livet helt enkelt. Jag och A var ett stående namn på stallet ett bra tag..

G är lillasystern, en av mina människor, vi är så lika men ändå så olika. Lika förundrade över livet, lika ödmjuka inför livets storhet, samma människosyn och sjuka humor på gränsen till vad som är passande. Vi har stått på stubbar i skogen, lekt indianer och vevat med armarna runt runt och ropat: Örnen cirkulerar, örnen cirkulerar.
(Måste säga att det var ett av mina mer intelligenta inlägg i indianfrågan som var väldigt stor i Västerbotten på sjuttiotalets slut *harkel*)
Vi har lyckats vara på fest och dricka slut på en flaska gin, ta oss till innestället (med viss hjälp av herrarna i sällskapet!) och ragla in (de skötsammaste av de skötsamma liksom..) kräkas (jag), bli halvt haffade av vakterna (hon), sitta i en taxibil och diskutera knark i en timme (jag) gå omkring i Stadsparken kraftigt berusad och stirra en onykter kille i fejset och säga: Du är ju full för faaaan! medan man själv knappt kan stå på benen (hon). Sedan delade vi en kraftig baksmälla.

Vi dricker inte gin längre ska tilläggas..

Dessa två har delat allt med mig, allt från knepiga pojkvänner, skilsmässor, dödsfall, sjukdomar, olyckor, sorger, gardiner, skogspromenader, matlagning, chokladaskar, utslag och barnafödande. Det har varit minnen från skogen, från flickrummen, skolsalar och vägar, stigar genom livet och idag bor vi inte i samma stad längre. Inte ens i samma del av Sverige. Över hundra mil skiljer oss åt och vi talas inte vid varje vecka ens. Ibland inte på en månad. Men det är underligt, för varje gång vi talas vid har det hänt massor i våra liv men vi tar vid där vi slutade.
Ett telefonsamtal kan börja med ett problem, ett allvarligt sådant, gå vidare till minnen, tillbaka till problemen, pendla till något barnen gjort, ett bra recept, en relationstvist, lite framtid och avslutas med en kram och en puss medan livet fortsätter.

De kommer in här och går raka spåret till skafferiet, öppnar chokladasken som ligger där utan att blinka. Deras respektive kan höja på ögonbrynen och undra, säga att man inte gör så och de med stora ögon tittar tillbaka och säger:
- Vadå? Det är ju hos Ullet?
Exakt så är vår vänskap. Precis lika naturlig som det vore ens eget hem, som om det vore ens egna liv, som om vi delade samma kroppar ibland och när vi träffats blir saknaden efter dem ännu större. Utan dem är jag halv, en bit av den människa jag skulle ha varit om de varit här. Eller jag där för den delen. De är nästan inte vänner utan systrar. Systrar i själen. Jag är väldigt väldigt tacksam för den otroliga gåva jag fått genom dem som är mina allra allra bästa vänner.

Ni saknas mig! Alltid!

Dag 05 Vad är kärlek?

Jag tyckte förra inlägget var alldeles för trist, så jag gick direkt till ett av mina favoritämnen; Kärlek! För mig är kärlek att känna en djup samhörighet med någon, en samhörighet som går utanför allt annat. Kärleken är osjälvisk, den är bara. Bara är.
Kärleken är inte för mig passion, hetta, sexuell lust och åtrå. Det är vad det står för, lust, passion, åtrå, inget annat. (Inte att förakta heller)

Men kärleken är för mig den varma handen när man står vid en dödsbädd, tystnaden när man gråter och värmen i famnen, det är den sanna övertygelsen om att utan den här människan i mitt liv vill jag inte leva. Kan inte leva utan.
Kärleken vill inget annat än bara ge, den är livet, glädjen över att leva, viljan att göra gott. Den är en hand i vapenhuset strax innan vigseln, den är en tyst samförståelse i bilen när man åker in till sjukhuset eller ett skämtsamt slag i rumpan när man lagar mat, minnen tillsammans och vetskapen om att denna människa vill mig gott, vill mig väl.
Kärlek till mina barn, till min man, till mina vänner, samma samma fast med olika tvister men lika sann varje gång..

Dag 04 Det här åt jag idag..

Blir ett kort inlägg: Fläskpannkaka.

Dag 03 Mina föräldrar..

Min mamma är i princip exakt tjugo år äldre än mig. (det är hon till höger på bilden, jag har kanske visat den förr?) Det syns va? För numer syns inte skillnaden alls lika mycket nämligen.

Min mamma är en annorlunda individ. Hon tror det inte själv för hon är helt övertygad om att hon är den normala i familjen för vi andra är så himla udda och personliga, men hon har fel. Länge lyckades hon intala mig att hon hade rätt men med åren har jag insett hur fel hon haft. Hon är minst sagt personlig och speciell, hon vet bara inte om det.
Mina första minnen av mamma är mamma i morgonrock i det kök som var vårt andra genom tiderna. Minnet av hur vi köpte lera och gjorde lerfigurer där vi stoppade in glaspärlor som ögon på snögubben och målade leran med vattenfärg när morbror kom för att hälsa på, det är ett starkt minne av min mamma.

Hon har alltid arbetat. Jämt. Uppe sent på natten för att stryka kläder, skura golv, laga mat eller slå in paket till adventskalendrar. Dragandes pulkor fulla med matkassar, barn och en cykel genom snön, skottandes uppfarten och lagandes mat. Det är min mamma det.
Mamma kan baka sockerbullar som ingen annan kan, hon har kakor som trots att jag har recepten så blir de inte lika bra.Hon samlar på sjuttio- och sextiotals porslin som jag inte vill ärva och älskar gamla saker lika mycket som vad jag gör, avskyr orm med samma frenesi som jag är rädd för spindlar och hon gick alltid klädd i Helly Hansen på vintern för hon frös, likt mig som går klädd i fleecedress nu för jag fryser. Mamma var tryggheten, den som alltid fanns där oavsett om hon satt på jobbet kunde man alltid nå henne via telefon. (Hur många gånger har inte jag och lillebror bråkat i telefon innan vi gick till skolan? Otaliga gånger!)

Pappa. Pappa var han som skrattade, som busade men som kunde slå om när som helst till en argsint fullständigt rabiat person och komma in i ens rum när man lagt sig för att vända upp och ned på alla lådor i rummet för han sökte efter något. I ilska över att någon lånat en sax som de inte återlämnat. (Man blev inte direkt bättre på att lägga tillbaka saker för oavsett vad man gjorde fanns det alltid något annat han kunde explodera över)
Han var den som förklarade sakers tillstånd, vare sig det gällde hur fiskar levde under isen till hur världen såg ut utanför lilla Lycksele. Han som varit ute i stora vida världen och sett saker vi andra aldrig ska få se. Det påverkade nog honom för resten av hans liv. Ena stunden gladast och trevligast och andra stunden var man livrädd för hans humör. Mycket underligt.
Hans berättelser om Afrika, om hur det var att vara i ett krig, hans intresse för språk och skrivande och inte minst Asterix och Obelix har påverkat mig. Jag har alla Asterix och Obelix böcker i en samlingsutgåva och som jag läser än idag. Latinet är fortfarande ett språk som tilltalar mig. Afrika är en sugande del av mitt inre och kommer alltid förbli. Pappa var ett mysterium och trots att han efterlämnade flera böcker, handskrivna, om sitt liv när han dog, finns det fler frågor än det finns svar och som vi läste i böckerna, flera av de frågorna ville han nog inte svara på heller..

Det är mina föräldrar det.

Dag 02 Min första kärlek...

Min första kärlek var Pamela. (Inte samma som på bilden men det är en New Forest ponny på bilden) Ett New Forest-sto med fuxfärgad päls och fyra vita strumpor och en bred vit bläs. Den första kärleken förärade mig också den första svartsjukan eftersom en annan flicka var hennes skötare och det gjorde mig svart i ögonen och mer arg och upprörd fick man leta efter utan att finna. Denna hemska otäcka människa är nu min allra bästa vän sedan över trettio år tillbaka. Inget ont som inte har något gott med sig..
Det stod Jag hjärta Pamela överallt, skrivböcker, teckningblock, matteböcker ja, överallt där man kunde skriva skrev jag hennes stamtavla: Pamela -78 e.Dunder u.Hullo. Japp, jag kommer ihåg det än och suget i magen finns fortfarande.

Jag ser henne framför mig, hur hon kändes under mina händer och var hon stod i stallet. Hon var den första gången jag verkligen älskade.
Kanske jag borde berätta om Stig, den första jag pussade eller om han som kysste mig min första gång sittandes på en automatkarbin i vinterkylan vid ett eldöverfall i en undanskymd del av skogen, eller om den jag aldrig fick eller han jag fick och som jag älskar väldigt mycket men de är inte min första kärlek. Min första kärlek hade en bred rumpa och lång svans, en lurvig vinterpäls och stora bruna ögon som blickade in i mina och lovade evig trohet och uppskattning. Kunde jag skulle jag leta upp henne för att ta reda på vad som hände henne men hon får vara ett vackert minne för mig och vara orsaken till att jag och min bästaste vän hittade varandra en gång för mer än trettio år sedan...

Dag 01 Presentera dig själv

Hur presenterar jag mig? Vem läser, vet inte alla vem jag är som läser här, hur många utanför min vänkrets läser min blogg egentligen? *har inte den blekaste aning inser jag*

Tant föddes en vacker juninatt under de glada sextiotalen, tyvärr inte under nåt spännande knarkrus för min Ömma Moder bodde i Lappstockholm a k a Lycksele och det enormt roliga samt psykedeliska lekandet hade inte nått så långt upp och vete tusan om det kommer göra det framöver heller, tror de psykedeliska krigarna frös fast någonstans söder om Umeå och om de inte vänt om sitter de fast där än!

Växte upp som en pratglad skit, som älskade att skriva, måla, rita, sitta instängd på sitt rum för att pyssla med något obskyrt projekt som att leka laboratorie med ett reflex och en halv förpackning knäckebröd, slå min bror i huvudet för att han vid fem års ålder inte ville lära sig bokstäver jag skrev på ett A4-ark uppklistrat på rumsdörren eller helt enkelt bara läsa böcker. Under stora delar av uppväxten tillbringade jag med att mocka skit, leda hästar, ha ridlektioner och vara livrädd för min ridlärare, eller trilla ned från gödselstackar på några meters höjd, bli sparkad i knän och gipsas.
Gick estetisk linje på gymnasiet, ville bli designer men fick rådet att göra något annat som gav pengar, vilket jag gjorde. Jag läste på Kulturarbetarlinjen men där fanns det inte mycket till pengar att hämta med tanke på nedrustningen i kultursektorn och blev förskollärare trots att jag egentligen ville läsa arkeologi, men det finns inga pengar i arkeologi, så det blev förskollärare. Det är inga pengar i förskolläraryrket heller, men barn föds hela tiden medan det är rätt uselt om gamla lik att gräva upp i torvmossar häromkring!

Lade mig ned och särade på benen 1992 för att föda resultatet (Storebror) därefter 1993, sedan separerade jag från den som impregnerade mig och blev upplockad av han jag delar tidning med för närvarande kring årskiftet 1995/96. Det är alltså femton år sedan och vi hänger ihop än idag och kan tydligen inte annat.
1998 särade jag igen och fick ytterligare ett resultat från min lösaktighet 1999, för då föddes Plorp. Plorp visade sig vara ett alldeles särdeles unikt exemplar av barn då han har en mycket ovanlig kromosomskada, ett bortfall på tredje kromosomens korta arm och syndromet heter Tietz Waardenburger syndrome type IIA. Japp leta och hitta nåt om det om ni kan! Det är inte gjort i en handvändning. Tre år efteråt får jag reda på att jag har Ehlers Danlos syndrom i samband med en konsultation hos genetiker och 2004 fick jag för mig att öppna upp de nedre regionerna ytterligare en gång för 2005 kom resultatet därav 2005 (Lillebror).

2007 petade herr Gud i vårt liv igen, eller vem det nu var som petade för då fick Storebror MS, Multipel Skleros och livet var upp och ned igen.
Mitt liv i några enkla meningar. Jag är lindrigt klok (vilket en födsel och graviditet under psykedeliskt rus skulle ha förklarat men nu kan inte ens det förklaras så enkelt, jag blev sådan här bara..) och tämligen yr i luvan. Gillar att läsa, rita, måla, pyssla fortfarande, älskar vara i trädgården, åka skoter och äta god mat, resa om jag får och umgås med de jag tycker om. Glad i mandelmassa, nötter och grädde, gärna tillsammans om det går eller bara sötlakrits, det går bra det med! Avskyr lädervästar och t-shirts, är inte heller särskilt förtjust i alkohol eller att spränga saker (vilket min man gillar desto mer!), hårdrock är ingen favorit men det är soulmusik och Kristina från Duvemåla. Ja, finns det något mer att tillägga? Då får ni fråga!

Såg en frän grej på en blogg

och jag snor den besinningslöst och utan minsta möjliga skam i kroppen. En slags utmaning med trettio olika saker som jag ska lägga ut under trettio dagar, dessa är det:

Dag 01 - Presentera mig själv
Dag 02 - Min första kärlek
Dag 03 - Mina föräldrar
Dag 04 - Det här åt jag i dag
Dag 05 - Vad är kärlek?
Dag 06 - Min dag
Dag 07 - Min bästa vän
Dag 08 - Ett ögonblick
Dag 09 - Min tro
Dag 10 - Det här hade jag på mig i dag
Dag 11 - Mina syskon
Dag 12 - I min handväska
Dag 13 - Den här veckan
Dag 14 - Vad hade jag på mig i dag?
Dag 15 - Mina drömmar
Dag 16 - Min första kyss
Dag 17 - Mitt favoritminne
Dag 18 - Min favoritfödelsedag
Dag 19 - Detta ångrar jag
Dag 20 - Den här månaden
Dag 21 - Ett annat ögonblick
Dag 22 - Det här upprör mig
Dag 23 - Det här får mig att må bättre
Dag 24 - Det här får mig att gråta
Dag 25 - En första
Dag 26 - Mina rädslor
Dag 27 - Min favoritplats
Dag 28 - Det här saknar jag
Dag 29 - Mina ambitioner
Dag 30 - Ett sista ögonblick

Då börjar vi!

Min lille prins..

I veckan som var hade vi nätverksträff kring Plorp. Först ett utvecklingssamtal med skolan där vi gick igenom hur det ser ut för honom i skolsituationen och sedan ett möte med alla inblandade kring Plorp.
Det är alltid intressant att höra hur andra ser på honom. Jag vet med min förskollärarblick som han i Euskefeurat sa, att han är gravt utvecklingsstörd/mentalt förståndshandikappad (kan man vara fysiskt förståndshandikappad förresten? ;)) och långt efter sina jämnåriga i utvecklingen, med min mammablick ser jag en helt otroligt energisk pojke som lyser upp ett rum genom sitt skratt, genom sin blotta existens. Sedan kommer vårdpersonen in där jag ser att han kräver väldigt mycket omsorg och att det inte kan vara helt lätt att jobba med honom, hur glad han än är för glädjen kan ibland bytas mot frustration och en del ilska också.

När Plorp är arg bits han. Han hugger och gärna i en arm eller liknande. Men det håller på att förändras. En inte alltför arg Plorp kan i frustration slå sig själv på knäna eller markera mot sin egen underarm med sina tänder, att han är arg. Blir han argare än så har han börjat slå. En rak flat hand mot huvudet, mot ryggen eller vad han nu får fatt att veva till. Inte bra.
Men ser vi det som utvecklingen hos ett litet barn (hans begåvningskurva är mkt ojämn och man räknar med honom ungefär som ett litet barn på 18 månader) så är det en utveckling som är som den ska. Om han hade varit 18 månader hade vi kunnat avleda honom men nu går det inte eftersom han är autistisk också samt har ADHD, ett litet barn kan man ta under armen och bära bort från en farlig situation. Här är det en elvaåring med styrkan hos en sådan, det är inte lätt ta honom under armen och gå därifrån.

Därför har vi en utmaning framför oss att ge honom ett språk, ett tecken eller något som kan hjälpa honom att inte göra illa andra när han blir arg. Jag ser det inte som ett nederlag eller som något fruktansvärt hemskt, för han är bara ett litet litet barn med klent förstånd (även om han förstår väldans mycket) och är en person utan ett talat språk (han kan inte prata ett endaste ord nämligen). Kan man kräva av honom att han förstår sociala regler och att han inte ska vara egocentrisk och se bara till sin egen reaktion? Skulle man kräva det av en 18 månaders bebis? Nej..
Då måste vi ha alternativ och det är där vi får sätta in pedagogiskt tänk nu. En utmaning. Tack och lov är Plorp allra allra mest en glad liten skit som mest vill kramas och pussas och äta pepparkaksdeg. Han är lite stor i kroppen, för visst är det trångt när han sitter i knä men han är försvinnande god och mysig trots sin förmåga att sätta tänderna i en när man minst anar det.

Om man alltid skulle skriva om hur man mår

då skulle bloggandet bli lite enahanda tror jag. Eller rättare sagt, jag är rätt övertygad om att det skulle bli det. Jag har Ehlers-Danlos syndrom, en medfödd bindvävsdefekt, och bindväv är 1/3 av kroppens vävnader. 1/3.
Bindväv ska vara seg och stark, min är svag och som gasbinda. Bindväv behövs för att bilda bra emalj i fosterlivet, att skapa starka blodkärl, starka inre organ, bra hud, starka muskler och för att huden ska bilda ny hud vid skada. Min bindväv skapar skruttiga blodkärl som lätt brister och skapar blåmärken som jag inte kan påminna mig om varifrån de kommer, ger mig konstant värk och ett konstant uttröttbarhetssyndrom.

När jag var liten kunde jag för mitt liv inte förstå varför jag var sämre än de sämsta i exempelvis idrott. Hur mycket jag än tränade vare sig det var skidåkning, terränglöpning (med X antal stukade och urledvrickade fötter) eller ridning, fick jag inte en bra muskeltonus och en mjuk, slappare hud. Det bara gick inte. Sedan tränade och tränade jag för att totalt kollapsa efter ett tag och då trodde man verkligen att man var en usel person som inte ens kunde ta i litegrann. Jag såg kroppen som ett pussel där bitarna inte passade in i varandra.

Jag stöter i saker, yvig i gesterna, trött och hjärntrött, snubblar, låter ilsknare än vad jag är för jag kan inte styra musklerna som styr röstläget osv osv. Stoppar gafflar i kinden, missar munnen, spiller på mig, vrickar fötter, tappar tallrikar etc. Allt för att mina muskler hela tiden kämpar för att hålla ihop mina leder som är extremt överrörliga. Det finns något som heter Beighton-skalan där man går igenom olika rörlighetskriterier och där man kan få poäng på sin överrörlighet mellan 0-9, där minst 5 p gäller för att få diagnosen EDS tillsammans med några andra diagnoskriterier med.
Jag och min syster hade 9 p. Klar EDS m a o.

Det här syns inte på mig. Jag går på affären som alla andra, jag försöker lyfta till min makes stora irritation, saker för att inte vara till besvär fastän jag blir oerhört trött av det. Jag ser frisk ut ju, jag ler och ser glad ut (jag menar, varför ska jag se sur ut, jag är en glad person allt som oftast) men de riktigt dåliga stunderna syns inte utåt. När jag inte orkar gå utanför dörren för musklerna är så utmattade att de inte orkar lyftas ovanför axelhöjd? Vem ser det? Ingen. Hur förklarar man att allt det ni normalstarka gör på en dag gör min EDS-kropp bara genom att stå rakt upp och ned, resten är styrketräning för mina muskler och styrketräning för EDS:are är inte bra. :)
300% mer energi går det åt för mig att röra mig. 300%. I vanliga fall får man tillbaka rörelsenergi från ett steg, det fortplantar sig i bindväven, men för oss börjar vi varje ny rörelse ifrån scratch. Nollpunkten. Hur trött blir då inte vi som redan är trötta ifrån början? Men det syns inte. Alltså finns det inte. Många av oss har fått höra att vi är lata, vi försöker för litet, vi borde.. Vi borde säkert en hel massa och det är inte vad andra tycker, utan vi borde vila mer. Göra mindre. Fast ibland är det svårt att göra mindre än nästan ingenting.

Så om jag skulle blogga hela tiden om hur jag mår skulle det bli en evig upprapning av värk, trötthet, vrickade fötter, sönderskurna fingrar, brutna tår, blåmärken och en allmän låghet, vilket jag inte tror gynnar mig själv eller min syn på mig själv, men inte heller andras syn på mig. Det finns alltid där, tro mig, och jag är alltid ledsen för att jag inte orkar med som alla andra men jag försöker inte visa det. För vad gör det? Man känner sig bara ännu lägre i sinnet och det blir man inte glad över. Tröttheten är alltid där, jag sover i princip varje dag en eller ett par timmar för att orka med dagen. Alltid. Mycket få dagar jag inte gör det men går nästan alltid i säng 21 för då håller jag på att krokna av trötthet. En sen uppekväll får jag böta för i flera dagar och det är ingen trötthet man kan styra över för det är en totalt förlamande trötthet som gör att inte ens under pistolhot kan man hålla sig uppe. Man måste sova, eller vila. Så nu vet ni varför jag inte bloggar om min EDS i någon större omfattning, eller varför jag inte pratar ännu mer om trötthet och värk, för den är redan där, närvarande hela tiden och det blir ännu tjatigare om jag skulle blogga om det också.. Kram på er!

Julförberedelser!

Det börjar vara hög tid nu att ta sig samman och börja dra ihop sig för julen! Ofta hinner jag inte med som jag hade tänkt mig och tänker: Men attan också, nästa år ska jag vara ute i bättre tid och är jag det? Nej, inte mycket! Eller snarare inte alls. Samma sak om vi ska ha besök, vem börjar med all städning samma dag de kommer? Jo undertecknad! Inte smart. Att sitta gråtfärdig av trötthet (EDS-trött jämt) och ha ont är inte direkt vad jag tycker är särskilt genomtänkt.
I år blir det annorlunda för i år har jag redan börjat så smått. De stora sakerna är gjorda, bakat lussekatter, mjukkaka och pepparkakor (hur länge nu de räcker vilket inte verkar vara så länge med tanke på den fart de åker in i mina barns munnar) Utegranen är hämtad och jag har lite mer koll på vad som ska göras och ska göra en att-göra-lista nu. Jag vet inte hur imponerad min man är av mina att-göra-listor för de brukar innehålla en hel del aktiviteter för hans del också men jag tror han är tacksam. Ingen människa tycker väl om att vara, som man säger i Lycksele, "göralös" (dvs utan något för händerna, ingenting att göra) Så min idé för i år är att vi ska göra älgkorv. Vi har massor med älgkött och älgfärs, så varför inte en korvstoppningssejour i det Ulletska hemmet, det har vi aldrig prövat och jag provar gärna!

Kruxet är då att vi måste ha en kallrök. Vi har ingen kallrök. Jag nämnde igår att maken nog skulle ta och göra en kallrök. Jag menar, vad mer har han att göra under veckans kvällar än att stå och påta med en kallrök på verkstaden? Han blev mycket tacksam.

Ännu mer tacksam blev han när jag sa att vi kunde göra korven i helgen, låta den ligga i salt ett par dar och kallröka nästa vecka! Han blev vansinnigt glad och tacksam, tänk, nu har han fem dagar på sig att bygga röken, inte dåligt för ett förslag som blev lagt så sent som igår! Jag är övertygad om att han vid ett flertal tillfällen känner en oerhörd glädje över att ha fått mig in i sitt liv så han har små käcka uppdrag att utföra!

Vem är inte jag om att uppfylla hans innersta önskningar? Jag är ju inte elak precis så jag hjälper gärna till! Nej, jag återkommer senare med listan, då kan ni hjälpa mig att se vad som är högprioriterat eller ej. Nu ska jag krama sovvarmt barn (sovvarma, svettiga barn är det raraste som finns!) och äta frukost. Sedan är det läkarbesök på förmiddagen för ev. remiss till plastikkirurgen för att ta bort hänget som blivit på magen efter operationen.