lördag 1 mars 2008

Detta skrev jag 2004 på en föräldrasajt:

När den största glädjen är den största sorgen




Hur ska jag beskriva hur det är att få ett handikappat barn? Hur är det att leva med ett handikappat barn? Jag kan inte tala för någon annan än mig själv och min man, vissa verkar inte reagera utan livet fortsätter som vanligt medan mångas liv blir helt förändrade. Det kan säkert ha att göra med vilken person man är men vilket handikapp/funktionshinder det rör sig om spelar nog lika stor roll. (Genomgående kommer jag att använda begreppet handikapp för det är handikappande i samhället att ha olika funktionshinder hur långt fram i utvecklingen vi än tycker oss vara) För min egen del så var denna andra graviditet den ultimata, jag hade träffat mannen med M, min förra graviditet hade varit omringad av konflikter, dåliga relationer och kanske en hel del ungdomligt oförstånd. NU skulle jag få den trygga familj jag längtat efter, jag och maken skulle få vårt kärleksbarn som var hett efterlängtat.

Barnet var utvecklingsstört, inte bara utvecklingsförsenad överhuvudtaget, utan utvecklingsstört med många andra problem. Han kunde inte äta och suga själv, kunde inte bajsa, slog ut med mororeflexen när han sov, sov i princip ingenting under sina första tre år. Vid närmare undersökningar fann man att han även hade ett hjärtfel - ingen stort fel, men ett fosterkärl som normalt ska sluta sig innan barnet blir ett år gammalt men som i hans fall inte gjort det, han visade sig ha en kärlring - ett kärl som förgrenar kroppspulsådern och som går ut i höger och vänster arm, ligger mellan luft- och matstrupen och trycker på. Barnastma med medföljande luftvägsinfektioner som ett brev på posten, om nu den delen av det statliga postverket fortfarande kan sägas fungera, musklerna är hypotona, mjuka och med dålig stuns, lederna i fingrarna är krokiga och vissa går inte att räta ut och efter några år visade det sig att han också är medelsvårt hörselskadad. (Har säkert glömt nåt men det kan inte hjälpas)

Första tiden var något som jag endast kan sammanfatta som att leva i helvetet. Efter ett dygn på BB kom barndoktorn in och berättade att de ville ta ett kromosomprov på honom, de misstänkte en trisomi 13 el.18 (trisomi = en extra kromosom på ett kromosompar, Downs exempelvis är en trisomi 21 medan alla trisomier under 21 anses som svåra kromosomskador och de som har dessa löper stor risk att dö i unga år eller under de närmaste månaderna, vilket är den information jag fått)och de ville ha mitt tillstånd att ta proverna på mitt nyfödda barn. Det finns inga ord att beskriva den känslan som kom över mig med. Katastrof vore en korrekt beskrivning av situationen men inte av känslorna. Jag dog. Jag fullkomligt dog som människa, allt som gjorde livet värt att leva försvann ur mig och jag önskade att livet skulle sluta finnas i mig.

Sen har det varit ideliga ups and downs. Det är bara en kortfattad beskrivning av hur den första tiden var, vi slungades mellan förtvivlan: enl. en stafettläkare skulle han inte leva mer än sex till åtta månader med den kromosomskadan och hopp: han var ju så söt att det rent av inte gick dit något mer.
Jag såg framför mig hur mitt liv tog slut, jag skulle sitta på en röd gummimatta (vart det röda kom från vet jag inte men nu har vi en sån i af!) med ett dreglande barn som aldrig någonsin skulle kunna tycka om mig. En grönsak...

Men tiden har förändrat mig, förmodligen som den förändrar alla föräldrar, man växer in i situationen, utvecklas och mognar. (Tack och lov för det, hur skulle man annars vara?) Det som var och faktiskt _är_ en djup sorg är också den största av lyckor för man ser i det lilla hur stort allt egentligen är.
Vissa föräldrar kräver både det ena och det andra av sina barn, jag och maken är urlyckliga när lillebror lärt sig att ta upp sin blöja (som han lärt sig att ta av nyligen) och på uppmaning ge oss den. Kanske en lyckträff, men när det händer känns ett Nobelpris som en fis i världsrymden. Vi ställer inga krav, vi har inga förväntningar på någonting längre. Det som kommer kommer och det är vi tacksamma för, det firas med rundringningar till släkt och vänner som gläds minst lika mycket åt Plorpens framsteg.
Men inuti den lyckan finns en del av mig som är 150 år. I en bok som heter ”Den förbjudna sorgen” står det om hur man just åldras mentalt av att få ett handikappat barn, för den verklighet vi lever i skiljer sig så många gånger sig från den verklighet stora allmänheten lever i. Det hjälps inte, efter ett tag blir även det onormala normalt och man vänjer sig vid allt. När jag ser barn, särskilt ett barn som föddes ett par dagar innan Plorp, kan jag inte hjälpa att ibland kommer det tankar som:

-Så kunde han också få ha det.
-Om han varit frisk hade han kunnat klä sig själv
-Om.....

Men det hjälper ju inte och vi vill inte på nåt sätt vara utan Prins Plorp, tvärtom, men vi önskar ibland att förutsättningarna var annorlunda. Han får inte samma chans i livet som friska barn får, även om jag många gånger tror att han har det nog så trevligt och bra i sin lilla värld som ter sig mycket inbjudande vid tillfällen. Livet hade varit annorlunda om han hade fått vara frisk.
Det gör ont när man ser att folk stirrar, när han beter sig som han brukar inne på någon affär och folk stirrar, eller när någon gör en kommentar om utvecklingsstörda, då gråter mitt hjärta. Mammahjärtat gråter också när jag inser att jag inte kan vara där och skydda honom hela tiden och att även han i sin egna tillslutna värld kan förstå att han inte är som andra. Vad jag önskar då att jag kunde ställa mig framför honom och slåss mot fördomar och människors okunskap.

Att förklara att man faktiskt kan sörja en levnad även om man skulle dö utan den, är svårt och det är nog ännu svårare för en utomstående att förstå att vi älskar Plorp så mycket men samtidigt så är situationen och hans handikapp en sorg för oss. Inte en sorg vi låter ligga framme i oss utan en sorg som ligger djupt begraven och som präglat oss mycket i dom personer vi är idag. Han är kärlek, vår stora kärlek, han är unik, en gåva helt klart men också en prövning för varje dag ser inte ut som den andra, den liknar inget som andra ser eller som andra har det även om andra föräldrar med handikappade barn kan känna igen sig så kan de inte veta hur det är att leva just med honom, likväl som jag kan igenkänna andra handikappföräldrars liv men inte helt ut förstå och veta.
Ett barn som Plorp som behöver en så totalt, någon som är helt utelämnad till oss att älska, ta hand om och ge dom bästa förutsättningarna någonsin är en utmaning, en börda men också enormt tacksamt. Vi älskar inte Plorp mer än mitt andra barn, bara annorlunda. Man är lycklig men ledsen samtidigt även om lyckan är den känsla som är mest närvarande men ödmjukhet inför livet är nog det man mest får av att leva med ett handikappat barn. Livet är inte så enkelt, så fritt och självklart som man tror, mer komplicerat men man inser på samma gång att trots denna komplikation är livet ändå väldigt litet och enkelt. Svårt att förstå? Ja, det är inte så himla enkelt att förklara men så är det. Simpelt men otroligt komplicerat, härligt men tungt, glatt men sorgset men fyllt av en enormt uppfyllande kärlek till någon som bara är och bara ger kärlek.

Källa:http://www.barnsidan.se/cldoc/572.htm

8 kommentarer:

ninnibeth sa...

Men, hur ska jag kunna skriva en kommentar när tårarna rinner ikapp med snoret?!

Ett liv är en gåva, fast ibland är det svårt att se på vilket sätt, och Prins Plorp har haft så'n outsäglig tur att han hamnade hos föräldrar som kan se det!

Det är klart man sörjer det som kunde ha blivit annorlunda, men det är ju också så himla viktigt att se allt det fina det också blivit...

Jag förstår precis hur du kan jämföra, min syster föddes i vecka 26/27 1971 och är idag fullt frisk, men när mamma jobbade som personlig assistent var hon tvungen att tacka nej till en tjänst hos en tjej som också var född i samma vecka, samma år, men till skillnad från min syster så hade hon råkat ut för alla komplikationer som en tidig förlossning kan innebära. Min mamma sa att hon såg hela tiden M i den här tjejen och orkade helt enkelt inte med att hela tiden tänka på alla "om"...

Tack för tankarna, och tårarna... :)

(((((((((((kramar)))))))))))))

Anonym sa...

Åh Ullet...

Du skriver så fint och så klokt och nu sitter jag här och grinar åt att livet är vilt och oförutsägbart och för att man aldrig vet vad som väntar bakom nästa krök.

Varför är det så svårt att njuta av det man har. När jag läser ditt inlägg tänker jag att jag för hundrafemtioelfte gången ska försöka bli bättre på det.
Carpe diem, jomenvisst...

/www.enbartkajsa.blogg.se

L8 sa...

När min väninna fick en son med Downs syndrom upptäckte hon något som nog är ganska ovanligt. Hennes vänner blev såklart oroliga för henne och mannen och önskade demm massor med lycka till, många tänkte nog att det var ganska orättvist att just de skulle få ett "sådant barn".
Det som hon säger förvnade henne mest var dock hur kinesiska vänner reagerade: det gratulerade familjen till den stora lyckan. Det visade sig att det i kina är lyckobringande att få ett barn med Downs, det är alltså något som man VILL få! =) Det beror alltså bara på hur man vänder på saker och ting, eller på var man för stunden befinner sig - geografiskt!

Anonym sa...

så fint och sorgligt men bra att läsa. Hjälper en att förstå lite mer ... och uppskatta det man har.
Kram!
Boel

l*eva sa...

Mycket fint skrivet!

...och så har jag hittat hit!

På landet, mot skogen sa...

Tack för din kommentar inne hos mig!

Vad fint du skrivit! Jag sitter här med gåshud efter att ha läst din text, så fin och bra!
Min M har inte visat alls så många och svåra symptom på sitt syndrom, så jag ska inte påstå att jag vet allt vad du skriver om. Men vad det gäller känslorna, åh vad jag känner igen mig!
Jag har massor att skriva, men det är svårt att reda i tankar och ord nu....

Ha en fin dag, och tack för ditt fantastiska inlägg!

Morse Farm sa...

Vilket inlägg!
Verkligen starkt, förklarande och vilka känslor man kan ju inte sluta gråta.
Man får sig verkligen en tankeläsare.

Nu känns det lite lamt att svara på dina frågor om djur och natur i Vermont.
Men det är samma som i Sverige man lär sig var man bor och sen finns det ju böcker och man lär sig i skolan.
Ska kolla om jag kommer ihåg det om det finns nåt annat sätt också. Sen skiljer det sig säkert från stat till stat.
Djuren är väldigt lika de vi har i Sverige just här i Vermont.
Fast sen finns det ju en hel del som vi inte hat i Sverige. Tex. Groundhog, skunk och fishercat.
Ha en bra tisdag!
Kram Bodil.

Dammråttan sa...

Som alltid vet man inte om man ska få skratta, eller gråta, eller vad man på annats ätt får uppleva när man läser något av dig, men det man alltid vet är just det att man UPPLEVER något. Tack för att du delar med dig. Jag kunde inte läsa texten ordentligt i din blogg, så det var tur att du länkade vidare.
/fru_Bill